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Este martes 11 de abril, en el Día Mundial del Parkinson, pacientes, familiares, amistades y organismos que trabajan sobre el Parkinson realizarán un abrazo simbólico al Congreso de la Nación con el fin de exigir el urgente tratamiento y aprobación de los proyectos de ley ya presentados.
Estas leyes “son de vital importancia para que las personas con Enfermedad de Parkinson y otras enfermedades neurológicas crónicas puedan tener una mejor calidad de vida», explicaron desde la Red Argentina de Parkinson a través de un comunicado.
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«Las personas con Enfermedad de Parkinson sabemos por lo que pasamos actualmente: tenemos falta de neurólogos en varias ciudades y pueblos de nuestro país, y mayor falta aún de especialistas en movimientos anormales, que son los indicados para tratar pacientes con Parkinson», explicaron y agregaron que en el interior del país tenemos “una cantidad de personas sin diagnóstico, sin tratamientos, sin medicamentos y totalmente a la deriva».
La concentración se efectuará este 11 de abril a las 16:00 horas.
¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, de curso crónico y progresivo, con afectación multisistémica, tanto a nivel del sistema nervioso central como periférico, lo que provoca la aparición de síntomas motores y no motores.
Los síntomas motores que pueden presentarse son lentitud de movimientos, temblores, rigidez y desequilibrio; mientras que también pueden verse otras complicaciones como el deterioro cognitivo, los trastornos mentales, del sueño, el dolor y alteraciones sensoriales.
La Enfermedad de Parkinson fue descripta y caracterizada hace más de 200 años; pero aún no existe un fármaco capaz de detener el proceso de muerte neuronal, solamente están disponibles los de carácter paliativo que actúan aliviando los síntomas de la enfermedad.
Proyectos de Ley en Argentina
En nuestro país fueron presentados en 2021 tres proyectos de ley que apuntan al abordaje integral del tema, haciendo énfasis en la investigación científica, la prevención, la detección temprana, la atención, el tratamiento y los cuidados adecuados de las personas con Parkinson; como también en la asistencia y orientación de las y los familiares directos, convivientes, cuidadoras y cuidadores de los pacientes.
Uno de ellos propone la creación del Programa Nacional de Parkinson, mientras que otro propone la creación del Programa Nacional de Enfermedades Neurológicas Crónicas (PNENC). Estos dos proyectos no fueron tratados.
Sin embargo, una tercera ley si fue tratada. «Recientemente descubrimos que el senador Antonio José Rodas empezó a tratar la primera ley, el primer proyecto de Parkinson, y logró introducirlo en tres comisiones el 9 de marzo de este año», explicó a Diario 10 el Presidente de Parkinson Chacomús y Presidente de la Red Argentina de Parkinson, Adrián Borches.
«El Proyecto de Ley de Parkinson lo presentamos también en la provincia de Buenos Aires y logramos media sanción de Senadores a fin de año, nos falta media sanción de Diputados. Ahora estamos viendo qué diputado se la pone al hombro y la empieza a tratar», aclara Borches sobre la iniciativa que propone la creación del Sistema Provincial para la Promoción y Protección de las personas que padecen Parkinson.
Al mismo tiempo, este proyecto propone que se declare de interés provincial la investigación, estudio, detección y tratamiento del Parkinson; a la vez que busca garantizar que todas las personas que padezcan de la enfermedad cuenten con el acceso a la salud y a los tratamientos correspondientes, entre otras premisas. La iniciativa, además, apunta a realizar estudios e investigaciones sobre la enfermedad, llevar adelante campañas educativas al respecto y desarrollar un sistema de información que releve datos relativos a las personas que padecen Parkinson.
Aunque en los Hospitales Públicos atienden a pacientes que padecen de movimientos involuntarios, puede ser difícil encontrar un turno a corto plazo. En ese sentido y apuntando al acceso de todos los pacientes, el proyecto pone un énfasis especial en que las Obras Sociales y Entidades de Medicina Prepaga que presten servicio en la provincia de Buenos Aires brinden cobertura en la provisión de medicamentos, estudios, diagnósticos y prácticas de atención.
«Existen algunos problemas con medicaciones para que te aprueben las Obras Sociales, tanto provinciales como privadas, por los costos», explica Borches. «Yo tuve que hacer un recurso de amparo el año pasado por una medicación y la verdad que me costo muchísimo. La ley apunta a que (las Obras Sociales) te tienen que dar la medicación que te haga falta«, agrega.
Otra de las claves del proyecto apunta al acompañamiento y al acceso de terapias de apoyo para familiares directos y convivientes de pacientes con Parkinson.
«Nuestro objetivo es formar grupos. En un 50% de las provincias tenemos grupos formados, no por nosotros, sino que se fueron formando y se unieron a la Red. Lo que queremos es formar grupos de auto-ayuda en todos lados, que son fundamentales para las personas con Parkinson porque nos permiten hablar de igual a igual, entre nosotros. Y a su vez, cuando se hacen ese tipo de reuniones vienen esposos, esposas, hermanos, familiares; porque no solo sufre el que tiene Parkinson sino que también lo sufre la familia y quien está al lado«, explica el Presidente de la Red Argentina.
En Argentina, se estima que unas cien mil personas viven con Parkinson. «Es el dato que tenemos pero creemos que son muchos más», explica Borches. En España se realizó una encuesta sobre enfermedades incapacitantes y calcularon que un 2,5% de la población tenía una.
«Nosotros calculamos que estaríamos en un porcentaje de 1,7% o 1,8% entre los que están diagnosticados, los que tienen la enfermedad y no están diagnosticados, y aquellos que están mal diagnosticados», ASEGURA EL PRESIDENTE DE LA RED.
El Dr. Daniel Merino, Vicepresidente la Red Argentina de Parkinson, realizó un relevamiento en una pequeña localidad correntina, llamada Riachuelo. Se trata de «un Municipio que tiene 9500 habitantes aproximadamente y de la cual salieron 8 personas con enfermedad de Parkinson, todos tratados», explicó en diálogo con Diario 10.
Respecto al panorama de investigación en el país, Merino explicó que hay distintos centros de investigación en el campo de neurología, pero cada uno lleva su proyectos. «No tenemos información de lo que está haciendo cada uno. Pretendemos trabajar activamente con estos centros, pero para eso tenemos que tener la fuerza de una red constituida«, dijo y agregó que también se encuentran participando con la fundación Michael Fox.
La Red Argentina de Parkinson es la primera en formarse en América. «Para nosotros es un orgullo. Estamos a la vista de todo el mundo, viendo cómo lo estamos llevando y cómo vamos solucionando el problema», mencionó el Presidente de la organización.
«El día que vamos a hacer el abrazo simbólico van a bajar asesores de Antonio José Rodas para ver si se pone sobre el hombro la otra ley, la de enfermedades neurodegenerativas. Si logramos eso, al fin habremos logrado que alguien se haga cargo. El problema es que el senador tiene mandato hasta fin de año, pero si ya lo empiezan a tratar podemos conseguir que otro senador se haga cargo y la siga o podemos llegar a conseguir media sanción antes de fin de año«, finalizó Borches.
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